Le malattie rare

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Gentili amiche e cari amici,

tra i molti problemi dimenticati che abbisognano di essere portati all’attenzione della pubblica opinione c’è quello delle cosiddette “malattie rare”.

Si tratta di patologie che colpiscono parti ridotte e ridottissime della popolazione; tanto ridotte da non essere ritenuta appagante la ricerca che le case farmaceutiche dovrebbero svolgere per combatterle, rendere la qualità dell’esistenza di chi ne viene colpito accettabile e di più lunga durata.

In sintesi, l’atteggiamento nei confronti delle malattie rare rispecchia in quale condizione subalterna sia concepita la vita umana dalla cultura neoliberista imperante.

Tale comportamento trova parziale rimedio nello spirito di sacrificio e nell’umanità di uomini di scienza e nella generosa disponibilità di persone che sostengono la loro missione.

Con umiltà e ammirazione per codesti “samaritani” ci siamo accostati a questa realtà, tanto piccola quanto qualificata e degna di stima, nel modesto ruolo di co-promotori del convegno di giovedì 12 maggio su “Normare la patologia geneticamente determinata definita Iperlp(a)lipoproteine mia che si associa all’alto rischio cardiovascolare”.

Non si tratta del consueto invito a ragionare intorno alla “cosa pubblica”, ma di tentare di porre attenzione alla concreta sofferenza e dolore di una parte minuscola della nostra Comunità che non per questo possiamo condannare all’esilio della scienza, della ricerca scientifica e della tutela della salute di tutti i cittadini.

Il presidente

Gianni Fontana

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