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Convegno malattie rare: CITTADINANZA PIENA, FINALMENTE?

Convegno malattie rare: CITTADINANZA PIENA, FINALMENTE?

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Questo era l’obiettivo, e ad esso, con il convegno odierno, pensiamo di esserci avvicinati sensibilmente.

Lo ha detto, con serenità e commozione, uno dei partecipanti presenti in sala in rappresentanza delle famiglie che vivono nel loro seno l’esperienza di un componente portatore di malattia rara ancora non normata, come è la malattia geneticamente determinata chiamata Iperlp(a)lipoproteinemia che si associa all’alto rischio cardiovascolare.

“Sono qui – ha detto – con serenità ma anche con trepidazione: so che potrò vivere ancora pochi giorni o pochi mesi o un anno, perché queste malattie sono ancora difficili da affrontare,  anche a causa di una attenzione  insufficiente da parte delle politiche sanitarie e delle relative normative: il fatto che oggi siamo qui, in una sede di questa evidenza istituzionale e di così elevati apporti scientifici, costituisce però un passo avanti importante per la speranza delle nostre famiglie”.

Per la realizzazione dell’evento ringraziamo la sensibilità del ministro Beatrice Lorenzin, che ha personalmente permesso all’incontro una sede prestigiosa e autorevole come è stata l’Auditorium del ministero, in Lungotevere Ripa, a Roma, e che ha assicurato la sua attenzione concreta agli obiettivi dell’incontro.

Ringraziamo anche il senatore Gianni Fontana, presidente di Città Popolare e dell’Associazione Democrazia Cristiana, che, insieme ad Anif, l’associazione delle famiglie con componenti portatori di malattie rare, hanno fortemente voluto il convegno; e, con loro, l’Università La Sapienza ed il suo Policlinico Umberto I, il Centro Italiano Congressi, e quanti hanno dato al convegno anima e contenuti scientifici.

Fra questi la professoressa Claudia Stefanutti, responsabile del Centro Regionale delle Malattie Rare neurometaboliche, proprio presso il citato Policlinico Umberto I della Sapienza, che ha coordinato i contenuti scientifici del convegno, ed i relatori apprezzatissimi con i loro autorevoli approfondimenti: il professor Iulius Ulrich, della facoltà di medicina dell’Università di Dresda, in Germania, all’avanguardia mondiale  sulla tematica, la professoressa Livia Pisciotta, della facoltà di medicina dell’università di Genova, il professor Massimo Danese, dell’ospedale San Giovanni Addolorata di Roma. Come ha sottolineato il presidente Anif Domenico La Gatta, il cammino continua con crescenti segnali di sensibilità da parte sia della politica sia della opinione pubblica.

Compito nostro – ha detto Gianni Fontana concludendo i lavori – è di non accontentarci dei pur entusiasmanti “miracoli” operati da singoli medici e ricercatori sulla materia, ma di trasformarli in ordinaria adeguata attenzione normativa e strutturale da parte della legislazione, della politica e del sistema sanitario.

Oggi, 13 maggio, presso l’Università Gregoriana, altra giornata di studio e scambio di esperienze, aperta al pubblico.

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